10 ans après l’adoption de la loi sur l’aide médicale à mourir (AMM),
de plus en plus de Québécois se tournent vers cette option pour mettre un terme à leur vie, que leur mort naturelle soit prévisible ou non.
Lorsqu’un proche songe à cette option,
peut-on lui exprimer notre objection avec amour et respect ?
Nous croyons sincèrement que oui.
Rappelons à nos proches que jamais, jamais,
ils ne seront un fardeau pour nous.
Qu’ils voient concrètement comment nous les accompagnerons.
Libérons la parole sur ces enjeux de fin de vie
en mettant l’accent sur l’aide à vivre.
Contexte de cette campagne
Au Québec, le personnel soignant, les intervenants en soins spirituels et les bénévoles accompagnant des patients qui songent à demander l’aide médicale à mourir ont un devoir de neutralité et ne peuvent donc pas communiquer leur point de vue à ce sujet. Les professionnels des équipes soignantes expriment parfois leur opinion sur les choix de santé de leur patient, mais la question devient particulièrement délicate lorsqu’il est question d’AMM.
Les proches (famille et amis) des personnes songeant à l’AMM ont quant à eux toujours la liberté de prendre la parole. Plus souvent qu’autrement, les personnes en désaccord avec le choix d’un proche de demander l’aide médicale à mourir se taisent ou hésitent à aborder le sujet directement. Ce mutisme s’explique souvent par la peur de nuire à la relation existante ou de brimer la liberté du proche pour une question si personnelle. Le réseau citoyen Vivre dans la Dignité a la conviction qu’une prise de parole libre et respectueuse peut au contraire avoir un impact positif sur cette relation, sur l’éventuelle fin de vie du patient et sur le deuil vécu par le membre de la famille ou l’ami qui choisit de s’exprimer. Cela implique que le proche aura vérifié auprès des soignants la disponibilité de soins palliatifs de qualité disponibles pour la personne concernée.
Cette page sera en constante évolution. Nous la bonifierons grâce à vos commentaires.
S’informer, dialoguer et accompagner
S'informer
Avant d’entreprendre un échange avec un proche qui songe à l’AMM, il importe de bien connaître la Loi concernant les soins de fin de vie, adoptée le 5 juin 2014.
Pour mieux la comprendre, il vaut la peine de lire cette page préparée par le Gouvernement du Québec.
Si les vocables « soin » et « aide médicale à mourir » vous semblent incompatibles, sachez que vous n’êtes pas seuls. Le réseau citoyen Vivre dans la Dignité, comme bon nombre d’organismes œuvrant en soins palliatifs à travers le monde, s’y objecte depuis sa fondation en 2010. Encore aujourd’hui, malgré la loi en vigueur, il nous paraît inconcevable d’associer la notion de soin à celle de donner la mort.
Le Québec est toujours le seul endroit sur la planète à présenter l’« euthanasie » comme un « soin ».
À l’échelle internationale, cette idée rebute toujours. Un exemple parmi tant d’autres : l’avis éthique (16 février 2023) signé par 13 organisations représentant 800 000 soignants français
Capture d’écran d’un extrait de la couverture de l’Avis éthique.
Pour aller plus loin :
La loi canadienne sur l’aide médicale à mourir
Adoptée le 17 juin 2016, elle cohabite depuis avec la loi québécoise.
Les divers mémoires présentés par le réseau citoyen Vivre dans la Dignité
De 2010 à 2023, VDD a porté un regard critique sur les divers élargissements de l’accès à l’AMM.
Dialoguer
Votre ami ou un membre de votre famille vous confie songer à l’aide médicale à mourir?
Remerciez-le pour la confiance qu’il vous porte!
C’est le moment d’accueillir avec empathie et grande écoute, sans jugement, les raisons qui guident sa réflexion.
Tout en respectant son intimité, cherchez à comprendre ce qui le motive à considérer l’AMM:
- Son état de santé (évolution, nouveau diagnostic, relation avec l’équipe soignante, contrôle ou non de la douleur, contrariétés diverses*, etc.);
*Aidez-le à exprimer ce qui le dérange; même les petites choses peuvent facilement prendre beaucoup d’ampleur dans l’esprit d’une personne dont la vie quotidienne est marquée par la maladie: température de la chambre, personnalité d’un membre de l’équipe soignante, repas qu’il n’aime pas, limitation de la possibilité de circuler en dehors de sa chambre, etc. - Ses sentiments (face aux questions suivantes: perte d’autonomie, liberté de choisir, contrôle du moment et du contexte de sa mort, fatigue accumulée, etc.);
- Ses craintes (manque d’accès aux soins adéquats, souffrances physiques et psychiques, perte d’autonomie, choix du milieu de vie, fardeau potentiel pour les proches, etc.);
- L’absence d’une équipe adéquate en soins palliatifs capable de le prendre en charge.
Assurez-vous qu’il connaisse bien les autres options à considérer:
- Si votre proche est en fin de vie (toutes les options de soins palliatifs, directives médicales anticipées, arrêt de traitement);
- Si votre proche n’est pas en fin de vie (services de soutien, de conseil ou d’accompagnement, soins médicaux ou services sociaux spécifiques pour s’attaquer à la source de ses souffrances, aide à domicile, soins palliatifs précoces, etc.).
Votre proche doit connaître les alternatives possibles qui garantiront son confort sans avoir recours à l’AMM.
Après ce moment d’écoute, deux scénarios s’offrent à vous :
- Vous pouvez lui communiquer immédiatement vos réserves face au choix envisagé de l’AMM.
- Ou vous pouvez lui confier vouloir prendre le temps d’absorber cette nouvelle avant d’échanger à nouveau avec lui, tout en lui exprimant ou non votre inconfort face au choix de l’aide médicale à mourir qu’il considère.
Voici une série de pistes pour expliquer votre objection avec amour et respect…
Ces pistes de réponses peuvent convenir ou non à la conversation que vous souhaitez avoir avec votre proche. Nous sommes persuadés que vous êtes la personne la mieux placée pour choisir les mots et les idées qui permettront d’amorcer un dialogue constructif. Faites-vous confiance!
Votre réaction personnelle instinctive
Au-delà de tous les discours théoriques sur l’aide médicale à mourir, c’est votre réaction bien personnelle qui est la plus importante.
Si ce choix vous trouble, prenez le soin d’être pacifié avant d’exprimer vos réticences à votre proche.
En vous assurant qu’il comprenne bien que ce n’est pas par crainte égoïste de le perdre que vous lui communiquez votre objection, vous pouvez lui partager:
- votre malaise face à la perspective d’une mort provoquée par une série d’injections létales;
- votre conviction profonde qu’il y a d’autres options bien préférables à la mort provoquée;
- votre certitude que le temps qui reste peut être très précieux pour lui et pour ses proches.
Le trésor des soins palliatifs
Comment définir les soins palliatifs en quelques mots? Nous aimons beaucoup la définition proposée par l’Association canadienne de soins palliatifs :
« …des soins de santé très particuliers destinés aux personnes atteintes d’une maladie qui met leur vie en danger et qui est généralement à un stade avancé. Ils s’adressent également à la famille de ces personnes. Le but des soins palliatifs est d’assurer le confort et la dignité du malade, et de promouvoir la meilleure qualité de vie pour cette personne et sa famille. »
Sont-ils vraiment adéquats pour permettre une fin de vie digne? Vous pouvez l’affirmer haut et fort. Dans les cas très exceptionnels de douleurs ou d’inconforts réfractaires en fin de vie, la sédation palliative est une option apaisante à rappeler.
La disponibilité des soins palliatifs au moment et dans le milieu (chez soi, en résidence, en maison de soins palliatifs ou en établissement) que choisit la personne malade dépend parfois de son code postal. Il ne faut pas craindre de les exiger : le droit de recevoir des soins palliatifs de qualité fait partie de la Loi concernant les soins de fin de vie au Québec.
Pour vulgariser ces soins trop souvent méconnus, nous avons produit une série vidéo intitulée Le trésor des soins palliatifs que vous pouvez visionner seul ou avec votre proche.
La Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs et l’Association québécoise de soins palliatifs ont aussi produit ces excellents outils audiovisuels pour la Semaine nationale de soins palliatifs.
La dignité d’un être humain ne se perd jamais
C’est le cœur du débat entourant l’aide médicale à mourir: la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie d’une personne peuvent-elles nuire à sa dignité? Nous sommes persuadés que non. Rien ne peut enlever sa dignité à une personne. Il est bon de rappeler à votre proche que jamais, à vos yeux, sa dignité ne sera remise en question. Parce qu’elle ne dépend pas de la qualité présumée de sa vie, mais du simple fait qu’elle fasse partie de la grande famille humaine, appelée à la solidarité.
Nous avons approfondi cet enjeu avec Louis-André Richard, professeur de philosophie et auteur de nombreux ouvrages sur le sujet, dans une série de vidéos incluant Mourir et vivre dans la dignité et Mort paisible et mort en paix.
Nous vous partageons aussi une fiche illustrée préparée par le Dr Félix Pageau et VITAM – Centre de recherche en santé durable qui aborde les questions suivantes : dignité, démence, autonomie, vulnérabilité, fragilité dans les soins aux personnes aînées.
Ne pas craindre la mort naturelle
Il est tout à fait normal de craindre certains aspects de la mort et ses inconnues. Nos craintes sont parfois alimentées par des idées reçues sur les derniers instants de la vie ou par l’expérience traumatisante de la mort d’un proche dont les douleurs n’ont pas été convenablement contrôlées. Faut-il se rappeler que pour l’immense majorité d’entre nous, elle se déroule tout naturellement et paisiblement. Les travaux de la Dre Kathryn Mannix sont à cet effet exemplaires et nous vous les recommandons vivement. Voici l’introduction à sa conférence TedX « Que se passe-t-il quand on meurt ? », disponible avec sous-titres en français (15 min).
La Société française de soins palliatifs a aussi sous-titré l’une de ses vidéos intitulée « Apprendre à mourir » (4 min) avec de magnifiques animations.
L’assurance du soutien familial et du réseau d’amis
Explorez concrètement tout ce que le réseau de votre proche peut mettre en place pour lui prouver votre volonté de l’accompagner dignement jusqu’à sa mort naturelle (en priorisant ce que « je » peux faire).
La peur de devenir un fardeau a été citée par 46% des personnes ayant reçu l’AMM au Québec en 2022-2023. Et 76% estimaient avoir perdu leur dignité. Par contre, des tableaux extraits de la page 39 du plus récent rapport de la Commission québécoise sur les soins de fin de vie indiquent que seulement 4 personnes sur les 5037 ayant reçu l’AMM ont cité uniquement des souffrances physiques. Puisque le facteur des souffrances psychiques est déterminant, la famille et les amis ont un rôle crucial à jouer pour y répondre efficacement, au meilleur de leurs capacités.
Vous pouvez offrir à votre proche de l’aider à explorer toutes les façons de réduire ou d’éliminer à leur source les souffrances psychiques qui l’affectent ou le guettent.
Pourquoi ne pas travailler en équipe avec la famille élargie et les amis pour organiser des visites régulières? Un réseau constitué de parents et amis heureux de mettre de côté certains engagements, projets ou loisirs, pour passer du temps avec lui, l’aider et le soutenir. Votre proche sera soulagé de constater que vous ne serez jamais trop occupés au point de l’oublier. Vous serez appelés à témoigner que cette priorité à l’agenda n’est pas du tout un fardeau, mais un réel privilège (« je suis heureux de libérer du temps pour toi »).
La création d’un calendrier informel pourrait être envisagée, chaque personne s’engageant à venir partager quelques heures avec la personne malade. Et pourquoi pas, apporter collation, repas, photos, musique, souvenirs, jeux, etc.?
Oui, il y aura peut-être des larmes, mais aussi beaucoup de sourires et de nouveaux souvenirs. Votre proche a encore beaucoup à donner; peut-être lui faut-il un peu d’encouragement pour partager sa sagesse et la richesse de son existence. Patience, douceur et réconfort.
Rappelez-vous qu’une foule de ressources existent, bien répertoriées par L’Appui pour les proches aidants:
https://repertoire.lappui.org.
Si le réseau de votre proche est limité, n’hésitez pas à vous tourner vers des ressources externes pour lutter contre son isolement ou sa solitude, comme Les Petits Frères ou les bénévoles du Mouvement Albatros.
Dans les cas où la mort n’est pas immédiatement prévisible (maladie ou handicap / déficience physique)
Après avoir envisagé tous les traitements possibles, il est important de veiller à ce que le proche ait accès à tous les soins et services auxquels il a droit, dans le milieu de vie de son choix.
Le texte de la loi encadrant l’élargissement de l’AMM pour des personnes présentant des déficiences physiques graves est clair : le patient doit avoir « évalué la possibilité d’obtenir des services de soutien, de conseil ou d’accompagnement, notamment de l’Office des personnes handicapées du Québec, d’un organisme communautaire ou d’un pair aidant, tels que de l’assistance aux fins d’amorcer une démarche de plan de services à son égard ».
Ces soins et services se révèlent parfois difficiles à obtenir et il ne faut pas hésiter à référer un proche à des organismes communautaires qui travaillent à valoriser l’aide à vivre, tel que la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN), le Comité d’action des personnes vivant des situations de handicap (CAPVISH), Coop ASSIST, Moelle épinière et motricité Québec (MEMO-QC) et le Regroupement des activistes pour l’inclusion au Québec (RAPLIQ).
Autres suggestions
Ne perdez pas de temps
Si votre proche vous mentionne songer à l’aide médicale à mourir, il vaut mieux de ne pas trop attendre pour lui exprimer vos réticences.
Dans le cas d’une mort raisonnablement prévisible, le processus des deux évaluations, de l’autorisation et de l’administration de l’aide médicale à mourir peut être très rapide. Le délai initial de 10 jours n’existe plus depuis 2021. Si le patient respecte les critères de la loi, l’administration d’une AMM peut survenir dès le lendemain d’une évaluation positive (délai de 90 jours si la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible, selon la loi canadienne).
Vous pouvez vous exprimer en personne et/ou par une lettre manuscrite
Lorsque c’est possible, la rencontre en personne est de loin préférable. Il faut éviter l’usage du courriel ou du téléphone en de telles circonstances. En cas d’éloignement géographique, la visioconférence peut être une option.
Si vous choisissez de vous exprimer en personne, il est préférable de le faire de manière informelle à l’occasion d’une rencontre portant sur une foule d’autres sujets. Ce sera à vous d’aborder la question au bon moment, au fil de la conversation, après avoir écouté activement les raisons du choix de votre proche de recourir à l’AMM. Si vous optez pour cette démarche en personne, nous vous invitons fortement à rédiger également une lettre manuscrite que vous pourrez lui offrir à la fin de la conversation. Cela lui permettra de vous lire et de réfléchir à tête reposée à votre invitation à ne pas demander l’aide médicale à mourir.
Nous vous invitons à rédiger en vos propres mots cette lettre écrite à la main.
Pour vous aider à la concevoir, voici un exemple de lettre avec quelques suggestions.
En complément
- Faire attention avant d’utiliser des termes plus chargés comme « euthanasie », « suicide assisté », etc.À ce stade, il vaut mieux ne pas utiliser des mots qui risquent de bloquer le dialogue.
- Oser lui exprimer vos convictions spirituelles ou humanistes Peu importe vos convictions, il est bien de les exprimer librement à votre proche. Il est important qu’il puisse entendre toutes les sources qui vous amènent à avoir ce dialogue cœur à cœur.
- Rédiger ou enregistrer avec lui son histoire de vie, ses réflexions.Lui faire livrer les perles de son existence en réfléchissant au sens qu’il donne à sa vie et aux défis qu’il rencontre à l’heure actuelle. Transmis à ses proches, ce cadeau permettra de nouveaux espaces de communication.
- Organiser une célébration de sa vieLorsque l’horizon de la fin se dessine, pourquoi ne pas convier sa famille et ses amis intimes à une célébration de sa vie? Ce pourra être à son domicile, dans sa chambre d’hôpital ou ailleurs. La personne que vous accompagnez voudra peut-être participer à l’élaboration du rassemblement, mais ce sera à vous et à son réseau de réfléchir aux meilleures façons de vous rappeler les bons moments passés avec elle. Une occasion pour vous tous de lui exprimer votre reconnaissance et votre amour.
Accompagner
Que donneront les étapes d’écoute et de dialogue?
Vous espérez sans doute qu’elles mèneront votre proche sur d’autres chemins que celui de l’aide médicale à mourir.
Si c’est le cas, sachez qu’une telle décision peut changer et que ce sera à vous de garder la communication ouverte afin d’échanger de nouveau, le cas échéant.
Lors de votre dialogue, vous vous serez peut-être engagé à des actions précises. Ce sera important que votre proche réalise que vos promesses se concrétisent.
Vous serez aussi invité à rappeler à son cercle familial et à ses amis des paroles et des gestes qui réchaufferont le cœur de votre proche pour qu’il se sente bien appuyé à toutes les étapes menant à sa mort naturelle.
Si votre parent ou votre ami choisit tout de même d’aller de l’avant avec une demande d’AMM, vous serez appelé à poursuivre votre accompagnement, en respectant à la fois son choix et vos limites (à communiquer à son entourage).
Votre proche doit saisir qu’il est libre de son choix de fin de vie, mais qu’il ne pourra pas compter sur votre appui s’il opte pour l’AMM. Il doit comprendre que ce choix ne diminuera en rien l’amour ou l’amitié que vous lui portez. C’est en raison de ce lien précieux que vous pouvez demeurer fidèle à vos convictions sans nuire à la qualité de votre relation.
Établissez les limites que vous souhaitez. Si vous ne voulez pas être présent le jour de l’administration de l’aide médicale à mourir, ou si vous préférez vous retirer au moment des injections létales, c’est possible de l’exprimer, avec amour et respect.
« La richesse de l’accompagnement palliatif, de ses origines à nos jours, aura révélé le surprenant pouvoir de la vie opérant contre nos velléités de tout contrôler. Qu’est-ce à dire ? L’expérience montre, par-delà le déni, la révolte ou la résignation, que l’attention aux derniers moments d’une existence s’achevant sans provoquer de départ volontaire ouvre à des perspectives surprenantes. Étonnamment et paradoxalement, cela semble aider à apprivoiser notre peur du spectre de la mort tout en contribuant à pacifier l’entourage. L’abandon à des mains bienveillantes jusqu’au terme naturel du parcours génère une expérience d’une humanité éprouvée, celle de la vulnérabilité en partage.»
Louis-André Richard, professeur de philosophie et auteur cité plus haut.
Remarques importantes
Vous connaissez quelqu’un dont la demande d’aide médicale à mourir a été acceptée et qui connait maintenant la date de sa mort provoquée?
Le dialogue s’avère toujours possible, mais il devient de plus en plus complexe à mesure qu’approche le jour prévu pour l’administration de l’AMM.
Avec le cercle familial, les amis, le personnel soignant et, si indiqué, l’accompagnateur spirituel, il est important de mesurer les conséquences pour le malade et pour les proches d’une remise en question du geste prévu. On pourra ainsi en atténuer les effets, puisque les conflits de position sont fréquents dans les familles et sont souvent perçus par le malade.
Dans certaines circonstances, une brève mention des convictions personnelles qui expliquent le choix de ne pas être présent lors de l’administration de l’aide médicale à mourir pourrait être suffisante.
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